У меня для вас плохие новости, или Заговор молчания

12.08.16 знает ли пациент о том, что у него неизлечимая болезнь, о плохих результатах анализов и неблагоприятном прогнозе, в России не зависит от него самого. Сегодня зачастую это решает за него врач, родственники — или они вместе.

Больному не сообщают диагноз

Каждый хоть раз в жизни либо сталкивался с такой ситуацией сам, либо слышал от знакомых: врач вызывает родственников в кабинет и рассказывает «плохие новости» о больном. Или родственники заходят в кабинет к врачу и умоляют врача не рассказывать «плохие новости» больному. Или же врач сообщает больному о тяжелом диагнозе, не вдаваясь в подробности, не объясняя, что это означает.

«Врач рассказал о том, что у папы рак, мне. Отец был в плохом состоянии. И я считаю, я совершенно права, что папе ничего не сказала, — рассказывает Юля. — Отец всю жизнь был очень здоровым человеком, и это известие убило бы его. А так у него было еще несколько месяцев нормальной жизни, без отчаяния. Он не успел испугаться и осознать необратимость. Думаю, он догадывался о диагнозе, но не было такой ситуации, чтобы он спросил — что со мной».

«Врач сказал мне, что есть три типа пациентов — одни хотят знать все и помогают врачу с лечением, вторые хотят знать, но впадают в панику и мешают, а третьи ничего не хотят знать. Папа не хотел, — делится историей болезни своего отца Маргарита. — Он не задавал никаких вопросов. Каждый месяц мы вместе ходили в онкоцентр на Каширке. Но мы ничего не обсуждали. Этот груз несла я. Думаю, именно это дало ему дополнительные два с половиной года жизни. Папа шутил, обсуждал огород, что угодно, но ни с кем не обсуждал свою болезнь. Мне кажется, что, если бы он узнал, у него началась бы жуткая паника».

«Когда у дедушки нашли рак почки, ему было 88 лет. Он был очень мнительный, и в больнице врачи делали две выписки — одну настоящую, другую для него, потому что он все время норовил выхватить бумаги и прочитать. Мне кажется, то, что он не знал про рак, давало ему силы не сдаваться. Он продолжал ходить в бассейн, в баню, пытался встать на водные лыжи. Вообще-то я считаю, что такие вещи сообщать, конечно, нужно. Но в случае с нашим дедушкой незнание продлило ему жизнь. И потом, узнал бы дедушка, узнала бы и бабушка, а она такая ранимая», — говорит Даша.

«Очень часто я сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне называть пациенту диагноз, — рассказывает врач-онколог Михаил Ласков. — В 30% случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми и просят молчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».

«Типичная ситуация в хосписе — родственники просят: «Пожалуйста, только ничего ему не говорите, мы от него все скрывали». Бывало, что больные одновременно просили нас не рассказывать родственникам об их болезни, — вспоминает бывший сотрудник одного из московских хосписов Дмитрий. — По моим ощущениям, среди больных онкологией не знают о своем диагнозе 30-40%. А когда люди попадают в хоспис, они не понимают, почему их не лечат. Им никто не объясняет, что их уже не вылечить».

«Если болезнь неизлечима, мы, в отличие от западных коллег, не говорим об этом пациенту так, как есть. Мы сообщаем ему, что у него четвертая стадия рака, но мы не говорим, что скорее всего он будет жить не больше трех месяцев. И говорим, что надо бороться, продолжать лечение, химиотерапию. Тем самым даем человеку надежду. Все это потому, что ментальность российских пациентов сильно отличается от западных — наши больные не любят делиться с окружающими своими проблемами. Значит, человек остается с болезнью один на один. И ему нужна эта надежда», — говорит врач-онколог Илья Черниковский.

«В нашей больнице лечатся дети, и все о болезни мы рассказываем их родителям, — комментирует гематолог центра имени Димы Рогачева Наталья Мякова. — Если ребенка перестают лечить, то есть в лечении уже нет смысла, это всегда обыгрывается как-то иначе — перерыв в лечении, поехать отдохнуть домой, подготовка к операции, ищем донора. По сути обман».

***

Права пациента стали активно обсуждать в мире во второй половине XX века, когда возникла биоэтика — наука о нравственной стороне медицины и биологии. Развитие медицинских технологий — реанимации, клонирования, репродуктивных технологий — породило новые вопросы. Параллельно расширялось движение за права человека, толчком для этого послужила Вторая мировая война и огромные человеческие потери. Общество заговорило о ценности человеческой жизни, возможности экспериментировать на человеке, как это делали японцы и немцы, и о праве человека решать свою судьбу в целом.

Основополагающий принцип биоэтики — автономия пациента. Он подразумевает, что пациент самостоятельно принимает решения, располагая полной картиной о состоянии своего здоровья. Патерналистская традиция в медицине, подразумевающая, что врач — отец и спаситель и поэтому может принимать решения о будущем пациента сам, возникла очень давно. Об этом писал еще Гиппократ. В России на эту тему много рассуждали известные военные хирурги, оказавшие большое влияние на всю российскую медицину, например, Николай Пирогов.

Патернализм в медицине присутствовал до поры до времени везде. Исследования, проводимые в 1950-1970-е годы в США, когда возможностей вылечить рак было много меньше, чем сейчас, показывали, что большинство врачей-онкологов считали негуманным говорить больному о диагнозе. Но в США и Западной Европе с тех пор победила идея, согласно которой доктор оказывает пациенту услугу, он лишь консультант, к которому пациент обращается за помощью. И поэтому права и интересы пациента первичны.

Сегодняшние исследования показывают, что автономия пациента по-прежнему слабее в странах, где велика роль религии и семьи, например, в Греции, Италии, Китае и Японии.

* * *

В России автономию пациента регулирует закон № 323. Если коротко, то вот основные тезисы. Врач не может начать лечение, не проинформировав пациента о целях, методах, рисках и последствиях. Этот принцип называется «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство», о нем говорится в статье 20. В статье 22 написано, что каждый имеет право получить в «доступной для него форме» информацию о состоянии своего здоровья, результатах медицинского обследования, наличии заболевания и т.д. Эту информацию предоставляет пациенту врач. Еще говорится, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. И это очень важный момент. Это значит, что, если пациент дает врачу понять, что он не хочет чего-то знать, врач не может это навязать. То же самое сказано в Международной конвенции по биоэтике 1997 года.

И самое важное: «В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников, если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация». Вот здесь и появляется та самая альтернатива — сообщить либо пациенту, либо родственнику. То есть в случае тяжелого диагноза врач по сути может сразу идти с плохими новостями к родным.

Что такое «доступная» и «деликатная» формы, о которых говорит закон, неизвестно. Для каждого человека эти формы будут свои. Сказать человеку, что у него онкология, но не объяснить ему, что это значит, что теперь делать, как теперь жить, какое лечение предстоит — это доступная форма? А детально рассказать про будущую терапию, выслушать, обнадежить, но не донести до больного, что его болезнь неизлечима, и он скоро умрет — вроде доступно, но деликатно ли?

В США, Великобритании, Австралии, Германии и многих других странах существуют протоколы и министерские рекомендации по тому, как врачу следует сообщать диагноз пациенту. Самый распространенный гайдлайн называется SPIKES. В России эти понятия никогда широко не обсуждали и тем более не регламентировали. У нас нет рекомендаций по тому, кто, как и когда должен рассказать больному о его болезни. Этому не учат ни в университете, ни в больницах, об этом не говорят на конференциях, на эту тему не проводились большие исследования.

Именно поэтому пациенты зачастую знают меньше всех о своей болезни и о том, что их ждет.

Почему не сообщают диагноз, и почему нужно сообщать

Главный довод врачей и родственников больного в пользу молчания: «Ему так будет лучше. Знание «убьет» его, напугает, ускорит развитие болезни». Тем не менее у исследователей темы, психологов и врачей-противников сокрытия есть не мало аргументов за.

Пожалуй, самый сильный из них — большинство пациентов, в среднем около 85%, желают знать о своем диагнозе все, включая неблагоприятные прогнозы. Об этом говорят исследования и опросы, проводившиеся в США, Великобритании, Ирландии, Германии, Франции и других странах. Только около 15% пациентов не хотят ничего знать о своей болезни.

К сожалению, серьезные исследования на эту тему в России пока не проводились. Но в этом году фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» совместно с сайтом Милосердие.ru сделали первую попытку поговорить об этом, они опросили 712 человек, «хотели бы те первыми узнать о своем диагнозе и самостоятельно решить, сообщать ли о нем своим близким, и когда». Такой опрос в Интернете нельзя назвать научным, но тем не менее — те же самые 80% ответили, что они хотели бы знать первыми и принимать решение самостоятельно.

Читать далее...

Ваше имя *

Содержимое *

Проверочный код

Пожалуйста ответьте на вопрос, который Вы видите на картинке.