Екатерина Чистякова

Блоги

Всего постов 28

Екатерина Чистякова

Директор в Благотворительный фонд "Подари жизнь"

10 августа 2017

Простые мысли на сон грядущий

У нас в России довольно много сил прикладывается к тому, чтобы в сфере лекарственного производства развивалось импортозамещение. При закупках есть преимущество отечественным поставщикам "третий лишний", есть субсидии минпромторга. Есть результаты этой деятельности: в России упаковывается и даже производится все больше лекарств, в том числе есть даже производство субстанций! Доля отечественных препаратов из списка ЖНВЛП неуклонно растет. Есть одна деталь. Это дженерики. Впрочем, в ...

7 августа 2017

В этот раз оказались «в стороне от веселых подруг», и я думаю, что должна объяснить, почему мы так поступили

Объявлены результаты президентского грантового конкурса, и коллеги из фондов бурно радуются тому, что – ура! – получили грант на свою работу. Мы в этот раз оказались «в стороне от веселых подруг», и я думаю, что должна объяснить, почему мы так поступили. Прежде всего, отмечаю, что конкурс был действительно честным, и вдохновляющим. Мне немного известно о том, как велась работа «за кулисами» конкурса, как органзаторы работали над принятием решений. Все было достойно и даже самоотвер...

15 июня 2017

Ждем проекты на премию фонда "Подари жизнь!"

Стартуем! С сегодняшнего дня и до 15 сентября мы ждем проекты на премию фонда "Подари жизнь!". Я очень хочу, чтобы благодаря конкурсу все: и журналисты, и чиновники, и общественность увидели, как много важных, продуманных значимых проектов, направленных на помощь детям, больным раком, делают российские НКО. Присылайте заявки, расскажите о своих делах! На фотографии статуэтка маленького принца. Я верю, что наш маленький принц станет "оскаром" противораковой благотворительности в Р...

10 октября 2016

Регионы просят "Онкоспара"

Закончила дежурство на почте "заявка" нашего фонда. Вместе с дежурством, надеюсь пройдут вызываемые им приступы мигрени, мизантропии и социопатии. О чем нам пишут? Регионы просят "Онкоспара". Подростки и взрослые с лимфомами выстроились в предлинную очередь за препаратом "Адцетрис". Это новое лекарство, которое в комплекте с трансплантацией костного мозга реально спасает жизни тем, у кого совсем недавно не было шансов. Все население Казахстана, похоже, лечится теперь в России. Толь...

2 октября 2016

Об'являем о старте проекта по повышению доступности трансплантации костного мозга для детей России

При поддержке фонда "Подари жизнь" в ОДКБ 1 Екатеринбурга смогут получить лечение дети не только Свердловской области, но и других регионов. Также фонд поможет в переоснащении гематологического центра больницы. Оригинал

2 июня 2016

"И из реанимационного бокса к Президенту вышел папа девочки..."

Вы все уже знаете, что у нас сегодня было, и кто у нас сегодня был. Было вавилонское столпотворение, вертолет, садящийся на футбольное поле соседнего РУДН, прилипшие к окнам больницы родители и дети, улетающие в небо случайно упущенные шарики и хлопки от шариков лопнувших.Была толпа родителей и детей, которые мечтали прикоснуться, поговорить и просто сфотографироваться на мобильник с посетившим больницу гостем.Были доктора, которые говорили, что за пять лет не то, что не уронили - ни на миллимет...

27 мая 2016

"...когда я выжил, оказалось, что у меня нет никакой цели..."

Сегодня один тинейджер сказал мне: "Когда я болел раком, у меня была одна цель - выжить. А когда я выжил, оказалось, что у меня нет никакой цели. И целый год я заново искал свою цель".Я была на конференции организаций родителей детей, больных раком. Хочу записать, хотя бы пунктирно, несколько впечатлений.Я большой скептик в отношении таких конференций, где все собрались, почувствовали себя "единой семьей", вдохновенно поговорили с трибун и разошлись. Обычно все сказанное и прочувствованное остае...

18 апреля 2016

"В любом случае мы не можем написать такую формулировку, которая исключила бы для вас появление в суде"

"Член Совета Федерации Андрей Клишас на заседании комитета по делам общественных объединений и религиозных организаций в понедельник отметил, что законодательство необходимо привести в соответствие с решением КС. Однако сам КС в решении указал, что нельзя дать исчерпывающее определение понятия «политическая деятельность»."В любом случае мы не можем написать такую формулировку, которая исключила бы для вас появление в суде. Конституционный суд на это указывает", - сказал Клишас, обращаясь к предс...

13 апреля 2016

Отложено рассмотрение встревоживших НКО поправок об «иностранных агентах»

Ныне действующий закон об НКО в части признания организации "иностранным агентом" звучит как "казнить нельзя помиловать", и знаки препинания суд может ставить по собственному усмотрению.В той редакции, которая предложена проектом поправок, находящихся сейчас в Думе, все будет однозначно: "Казнить. Нельзя помиловать".Хорошо, что рассмотрение поправок отложили. И спасибо знаменитым людям, подписавшим письмо.Отложено рассмотрение встревоживших НКО поправок об «иностранных агентах» | Милосердие.ruMI...

11 марта 2016

Закон об инагентах

Сегодня пришли новости по законопроекту об иностранных агентах. Комитет Думы по делам общественных объединений (руководитель Ярослав Нилов (Yaroslav Nilov) рассмотрел законопроект и предложил Совету Думы включить его в планы Думы на апрель. Ощущение такое, что я сижу на рельсах, на меня движется локототив и я ничего не могу сделать.Не хочу нагнетать, но я воспринимаю этот законопроект лично. Вот буквально на свой счет. С 2003 года я начала помогать больным детям как донор крови и со-основатель г...

26 февраля 2016

Зашла речь о нашей "политической деятельности".

Была сегодня наРБК. Записывали передачу по поводу поправок к закону об НКО, согласно которым благотворительные фонды признают иностранными агентами. Зашла речь о нашей "политической деятельности". Я внезапно поняла, как давно мы уже всякими законами занимаемся и как много уже "понаделали". И как много я забыла!Как мы сЕвгений Ройзманотстаивали право родителей больных раком детей на больничный в течение всего срока заболевания ребенка (а не на месяц). Как мы сСоня МалявинаиЕкатерина Скульскаярабо...

20 февраля 2016

Это очень плохая новость

Если проект закона внесен в Думу, значит, аргументы СПЧ и выступавших на последнем заседании гостей совета, в том числе и мои, не услышаны. Думаю, что и не было такой задачи - услышать.Это значит, что после принятия закона любая организация может быть признана иностранным агентом. И фонд "Подари жизнь" может быть признан иностранным агентом. И любой другой фонд, помогающий сиротам, больным раком, старикам, умирающим... Любой.И я не понимаю, зачем все это лицемерие, фарисейство, суды, штрафы? Зач...
Создание и продвижение сайта